Par Laurélia ABRAN
Étudiante Master 2 droit de la santé et du risque social - Nice
25 mars 2025
Imaginez que la peau d’un enfant soit aussi fragile que les ailes d’un papillon. C’est le quotidien des enfants atteints d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare qui laissent apparaitre des cloques aussi bien à l’extérieur qu’à l’intérieur du corps et qui sont très douloureuses. Les traitements et soins médicaux engendrés représentent un coût important pour les familles. Le 100% santé de l’assurance maladie permet de couvrir au maximum ces dépenses. Mais qu’en est-il des enfants atteints d’une maladie rare avec un profil de risque encore plus élevé ?
Par exemple, les enfants touchés par une anomalie génétique sur le gêne MEFC2. Cette maladie génétique rare peut entrainer un retard psychomoteur, une épilepsie, un déficit mental ainsi qu’une absence de langage verbal. Ces enfants au profil de risque assurentiel élevé ne bénéficient pas systématiquement d’une couverture intégrale de la Sécurité sociale.
Les enjeux sont de tailles et sont tels que 50% des personnes couvertes n’ont pas de garantie suffisante. Ce qui entraine des primes complémentaires parfois inaccessibles pour les familles et les frais médicaux non couverts qui explosent.
Les associations caritatives à but non lucratif permettent de récolter des fonds pour couvrir une partie des dépenses qui restent à la charge des parents et qui ne sont couverts par aucun régime d’assurance légale. Cela n’apporte aucune solution concernant le profil de risque assurantiel des enfants porteurs de maladies génétiques rares. L’un des deux parents est parfois obligé de quitter son travail pour subvenir aux besoins plus importants de son enfant.
L’association "Tous en piste avec Baptiste" a été créée pour récolter des fonds à travers des dons, des adhésions et en participant ou organisant des évènements caritatifs. Elle a également pour but la sensibilisation du polyhandicap et une meilleure accessibilité des espaces publics à ces enfants.
Faisant partie des maladies rares ne disposant d’aucun traitement, le seul moyen pour ces parents de subvenir au rétablissement ou maintien médical de leur(s) enfant(s) polyhandicapé(s) est de leur offrir des thérapies ré-éducationnelles sur un plan moteur et intellectuel.
Parfois ces thérapies se déroulent à l’étranger et tous les frais engendrés restent donc à la charge des parents. Mais lorsque ces soins et thérapies supplémentaires sont proposés par les professionnels de santé pendant un parcours de soins, ceux-ci ne sont pas forcément pris en charge par le système d’assurance maladie. Les assurances comme Allianz ou Groupama proposent des remboursements de soins médicaux seulement.
Laurélia ABRAN