La Mairie de Nice s’illuminera en violet ce 8 Février pour la Journée Internationale de l’Épilepsie

Le 8 Février, à l’occasion de la JOURNÉE INTERNATIONALE de l’ÉPILEPSIE l’Hôtel de Ville de Nice sera illuminé en violet.
Voilà une jolie façon d’exprimer de la solidarité envers les 700.000 personnes en France qui sont atteintes d’épilepsie, 2ème maladie neurologique chronique la plus fréquente derrière la migraine.

A l’origine de cette initiative, l’association ÉPILEPSIE-FRANCE : elle se bat au quotidien pour la reconnaissance de l’épilepsie et des personnes qui sont touchées.

L’épilepsie : entre méconnaissance, manque de moyens et défaut d’organisation sanitaire...

Des symptômes variés, parfois difficiles à identifier

L’épilepsie se manifeste par des crises imprévisibles, de fréquence et d’intensité variable, souvent brèves, causées par des décharges électriques excessives pouvant se produire dans différentes parties du cerveau.
Contrairement aux idées reçues, les symptômes de l’épilepsie ne se résument pas à des crises généralisées avec perte de connaissance et convulsions. Ils sont souvent subtils et complexes, avec une grande diversité
d’expression : tremblements, mouvements involontaires, hallucinations auditives ou visuelles, ruptures de contacts ("absences"), rigidité musculaire, chutes, avec pour conséquence de nombreux troubles associés : humeur, sommeil, cognition, etc.
La maladie épileptique se définit par la récurrence spontanée de crises (une crise unique, isolée, ne signe pas l’épilepsie).
Certaines formes d’épilepsies perdurent tout au long de la vie, d’autres sont limitées à la période néonatale ou à l’enfance, d’autres n’apparaissent qu’au cours de la vie adulte, tandis que d’autres encore sont amenées
à disparaître à l’âge adulte, une fois la maturation cérébrale accomplie.
On dénombre actuellement près de 50 syndromes épileptiques (**), chacun pouvant être accompagné de troubles neurocognitifs, psychiques, moteurs, etc. liés à la maladie et aux effets des traitements.
La diversité des symptômes constitue l’une des raisons pour lesquelles le parcours aboutissant au diagnostic et à la prise en charge médicale est souvent long et chaotique. En fonction de son degré de sévérité, l’épilepsie peut constituer un handicap plus ou moins important.

Un diagnostic souvent retardé et des spécialistes en nombre insuffisant

Des retards majeurs dans le diagnostic d’épilepsie sont à déplorer, par manque d’organisation de la filière de soins. En France moins de 10 % des patients épileptiques bénéficient d’un suivi par un neurologue : ils sont 2 500 seulement en France. Parmi eux, les neurochirurgiens et les neuropédiatres sont des ressources rares. L’augmentation continue du nombre de patients et le chiffre croissant de départs à la retraite font que la majorité des patients sont suivis par des médecins qui ne sont pas neurologues : médecins généralistes, pédiatres. Or un médecin généraliste reçoit moins de 10 heures de formation à l’épilepsie en 8 ans d’études.
Les disparités territoriales (déserts médicaux) sont telles qu’il n’est pas rare de rencontrer des patients contraints de parcourir plusieurs centaines de kilomètres pour bénéficier d’une consultation auprès d’un spécialiste.
Selon le type d’épilepsie diagnostiqué et la sévérité, l’objectif des traitements médicamenteux est d’obtenir le contrôle de la maladie, permettant d’avoir une vie aussi normale que possible avec un nombre limité de crises, voire l’absence de crise. Trouver le bon traitement dépend de chaque individu, et là encore, une prise en charge médicale individualisée est indispensable, ce qui sous-entend un nombre de médecins suffisamment formés, et que la proximité géographique soit acceptable.

Des examens incontournables, soumis à des délais inacceptables

Les délais pour accéder aux examens-clés : électroencéphalogramme (ECG), imagerie par résonance magnétique (IRM), scanner cérébral (ou tomodensitométrie cérébrale - TDM), sont de plus en plus longs, et
vont parfois au-delà de 6 mois. Or un retard de prise en charge peut entraîner de graves troubles cognitifs et constituent une perte de chance pour les patients. C’est ainsi que plusieurs années peuvent s’écouler avant que le diagnostic d’épilepsie soit véritablement posé.
Enfin, beaucoup de patients épileptiques susceptibles de bénéficier d’un traitement chirurgical ne peuvent être opérés, faute de place en milieu hospitalier ou simplement parce qu’ils n’ont pas pris en charge dès le départ par un spécialiste de l’épilepsie.

Des pénuries récurrentes de médicaments qui impactent lourdement les patients

Les médicaments sont essentiels à la vie de la majorité des personnes atteintes d’épilepsie. Les ruptures de stock des médicaments, trop fréquentes, impactent lourdement les patients, s’ajoutant aux
difficultés liées à la maladie. Ces ruptures de stocks et les tensions d’approvisionnement constituent un "calvaire" pour les familles. Entre 2012 et 2018, la spécialité Di-Hydan a connu plusieurs épisodes de rupture, la plus longue a duré 3 ans. Or lorsqu’une épilepsie est stabilisée par le traitement, celui-ci est indispensable au quotidien, au risque de voir reprendre les crises du jour au lendemain, avec tous les risques qui en découlent.

Une recherche scientifique à développer

La complexité des différentes formes d’épilepsie motive une forte dynamique de recherche, aussi bien expérimentale que clinique, en France comme à l’étranger.
Depuis plusieurs années, la recherche s’est beaucoup penchée sur la composante génétique de l’épilepsie. Elle a permis de distinguer certaines formes de la maladie associées à la transmission de mutations affectant un gène unique, mais la plupart sont probablement d’origine polygénique. A ce jour, près d’une centaine de gènes impliqués dans l’épilepsie ont été identifiés.
Afin d’améliorer les options de traitement, qui restent insatisfaisantes pour près d’un tiers des malades, il est indispensable de trouver de nouvelles approches fondées sur la compréhension fine et exhaustive des mécanismes à l’origine de la maladie, puis de chaque crise. Bien que la recherche ait réalisé des progrès importants depuis une quinzaine d’années, ces mécanismes restent mystérieux. Aussi la recherche s’efforce- t-elle d’élucider des mécanismes sous-jacents de l’épilepsie : il s’agit de comprendre comment se forme un réseau neuronal propice à la manifestation d’une crise initiale puis à ses récidives (épileptogenèse).